• PORPUS - Patient Oriented Prostate Cancer Utility Scale

• ProCaSP - Prostatacarcinom, Sexualität und Partnerschaft

• PORPUS Fragebogen
• PORPUS Auswertungsmanual
• PORPUS Referenzdaten

Die Patient Oriented Prostate Cancer Utility Scale (kurz: PORPUS) umfasst 10 Fragen, wovon je 5 Fragen allgemeine Lebensqualitätsdomänen (Fragen 1 bis 5: Schmerzen, Energie, soziale Unterstützung, emotionales Wohlbefinden, Kommunikation mit dem Arzt) und je 5 Fragen prostataspezifische Bereiche erfassen (Fragen 6 bis 10: Harninkontinenz, Harndrang, sexuelle Funktion, sexuelles Interesse, Darmsymptomatik). Der Item-Generierungsprozess für die kanadische Version des Fragebogens ist bei Krahn et al. (2000) dokumentiert. Das Antwortformat sieht 4 bis 6-stufige Antwortkategorien vor. Die zuerst genannte Antwortkategorie beschreibt jeweils einen Zustand o hne Einschränkungen oder Probleme in diesem Bereich, in der zuletzt genannten Antwortkategorie wird eine Einschränkung hohen Ausmaßes beschrieben (Krahn et al. 2000, Ritvo et al. 2005).

Eine deutsche Version des PORPUS wurde im Rahmen der ProCaSP-Studie erstellt, in der strahlentherapeutisch bzw. operativ behandelte Männer mit Prostatakarzinom hinsichtlich ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität untersucht worden sind (Waldmann et al. 2009a). Referenzdaten für Männer aus der Allgemeinbevölkerung und Männer mit somatischer erektiler Dysfunktion liegen für Deutschland ebenfalls vor. Validität und Reliabilität sind für die deutsche Version des PORPUS gegeben und bei Waldmann et al. (2009b) dokumentiert.

Im Rahmen von Forschungsprojekten kann PORPUS dazu eingesetzt werden, um die prostataspezifische Lebensqualität unterschiedlich behandelter Gruppen zu messen und zu vergleichen. In der klinischen Routine kann PORPUS eingesetzt werden, um den Verlauf der prostataspezifischen Lebensqualität während Therapie und Nachsorge zu messen. Dabei kann PORPUS als Teil eines persönlichen Interviews oder alternativ in Papierform eingesetzt werden. Eine Beantwortung der Fragen dauert rund 3:30 Minuten (paper-and-pencil Version).

Die Auswertungsroutine sieht vor, dass maximal zwei Fragen unbeantwortet bleiben dürfen, fehlen mehr als zwei Antworten sollte der PORPUS-P-Wert (Gesamtscore) nicht berechnet werden. Eine Bildung von Subskalen ist nicht vorgesehen, das Antwortprofil der einzelnen items (Fragen) kann jedoch die Prävalenz von Problemen/Symptomen in der befragten Stichprobe verdeutlichen (Darstellung der Antworthäufigkeit, die keine Belastung anzeigen. gegen die Häufigkeit der Antworten, die eine Einschränkung anzeigen).

Die Antworten der 10 Einzelfragen gehen ungewichtet in einen Gesamtscore ein, der von 0 bis 100 reicht. Geringe Werte zeigen ein hohes Ausmaß an Einschränkungen und eine geringe Lebensqualität an, hohe Werte zeigen ein geringes Maß an Einschränkung und eine hohe Lebensqualität an. Ein Unterschied von 5 oder mehr Punkten wird als klinisch relevant erachtet (mündliche Information K. Bremner, Mitverfasserin der kanadischen Version von PORPUS).

Zitierte Literatur:

• Krahn M, Ritvo P, Irvine J, Tomlinson G, Bezjak A, Trachtenberg J, Naglie G (2000): Construction of the Patient-Oriented Prostate Utility Scale (PORPUS): a multiattribute health state classification system for prostate cancer. J Clin Epidemiol, 53:920-930.
• Ritvo P, Irvine J, Naglie I, Tomlinson G, Bezjak A, Matthew A, Trachtenberg J, Krahn M (2005): Reliability and validity of the PORPUS, a combined psychometric and utility-based quality-of-life instrument for prostate cancer. J Clin Epidemiol, 58:466-474.
• Waldmann A, Rohde V, Bremner K, Krahn M, Küchler T, Katalinic A (2009a): Measuring prostate-specific quality of life in prostate cancer patients scheduled for radiotherapy or radical prostatectomy and reference men in Germany and Canada using the Patient Oriented Prostate Utility Scale-Psychometric (PORPUS-P). BMC Cancer, 9: 295.
• Waldmann A, Rohde V, Küchler T, Katalinic A (2009b): German Version of PORPUS-P: Reference Values, Reliability, Construct Validity, Discriminant and Concurrent Validity. In: Hoffmann EC (Hrsg.): Health related quality of life. Public Health in the 21st Century. Nova Biomedical Books, New York, 2009. Seite 85-104. ISBN: 978-1-6074

Im Rahmen der prospektiven Kohortenstudie "Prostatacarcinom, Sexualität und Partnerschaft" (kurz ProCaSP) wurden Männer mit inzidentem Prostatakarzinom in 10 deutschen Krankenhäusern rekrutiert. Die Rekrutierung erfolgte nach Diagnosestellung und vor Beginn der Tumortherapie. Insgesamt wurden 529 Männer rekrutiert, von denen 395 Männer für eine radikale Prostatektomie und 134 für eine Radiotherapie vorgesehen waren. Die Rekrutierung erfolgte von April 2002 bis Oktober 2006. Ausschlusskriterien waren ein Alter von mehr als 75 Jahren, das Vorhandensein von Metastasen und / oder anderen Tumoren (außer Prostatakarzinom), eine psychiatrische Diagnose sowie kognitive Einschränkungen. Außerdem mussten die Personen ausreichende Kenntnisse der deutschen Sprache vorweisen.

Nach schriftlicher Einwilligung in die Studienteilnahme, erhielten alle Patienten eine klinische Untersuchung. Auf einem standardisierten Bogen wurden Komorbidität und die Krankengeschichte dokumentiert. Jeder Patient füllte vor Therapiebeginn einen Fragebogen aus, der Angaben zu Soziodemographie und Lebensqualität erfasste. Im weiteren Therapie- und Nachsorgeverlauf wurde die Lebensqualität mittels verschiedener Fragebögen (z. B. PORPUS, PSM, EORTC QLQ-C30, IIEF, SF-12, umfangreiches Fragenset zur Sexualität und Partnerschaft) erhoben.
Die Messung der Lebensqualität im zeitlichen Verlauf bei zwei unterschiedlichen Therapieoptionen stellte die Hauptzielgröße der ProCaSP-Studie dar. Die sekundäre Fragestellung war die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Partnerinnen erkrankter Tumorpatienten. Zu diesem Zweck wurden die Partnerinnen der Studienteilnehmer gebeten, an den oben beschriebenen Messzeitpunkten ebenfalls einen Lebensqualitätsfragebogen auszufüllen. Dieser Partner-Fragebogen enthielt den SF-12, EORTC QLQ-C30 (Skala global health/qol status), EQ-5D und ein umfangreiches Fragenset zur Sexualität und Partnerschaft.

Schriftliche Befragungen waren im Studiendesign vor Therapiestart, 3, 6, 12 und 24 Monate nach Therapiebeginn vorgesehen. Alle Fragebögen wurden an die Studienzentrale in Gießen übermittelt, dort elektronisch erfasst und qualitätsgesichert. Die statistische Auswertung der Daten erfolgte bis Mitte 2008 am Referenzzentrum für Lebensqualität in der Onkologie am UK-SH Campus Kiel (Leiter des Referenzzentrums: Prof. Thomas Küchler) und wurden danach im Institut für Krebsepidemiologie e. V. (Leiter: Prof. Alexander Katalinic) fortgeführt.

Das Studienprotokoll wurde durch die Ethik-Kommission des Fachbereichs Medizin der Justus-Liebig-Universität Gießen begutachtet und positiv beschieden.

Förderer:
Deutsche Krebshilfe e.V. Förderkennzeichen: 70-3299 Ro 1

Ansprechpartner:
A. Waldmann, A. Katalinic

last update: 06/2009