Für Patienten

Was ist das Krebsregister?

Durch Fortschritte in der Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge haben sich die Heilungschancen für die meisten Krebserkrankungen in den letzten Jahren erhöht. Um die Versorgung von Krebspatienten weiter zu verbessern, wurden alle Bundesländer gesetzlich verpflichtet klinische Krebsregister einzurichten. Diese sammeln die Daten zum Auftreten, zur Behandlung und zum Verlauf der Krebserkrankungen aller im jeweiligen Bundesland behandelter Krebspatienten und werten diese aus. Sie stellen somit die Grundlagen für Qualitätssicherung und Forschung bereit.

Der Nutzen eines Krebsregisters hängt dabei vor allem von der Vollzähligkeit und der Qualität der erhobenen Daten ab. Ihr Arzt ist daher gesetzlich verpflichtet Informationen zu Ihrer Erkrankung an das Krebsregister SH zu melden und somit einen wichtigen Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung von Krebserkrankungen zu liefern. Wir bitten Sie hierbei um Ihre Unterstützung.

Das Schleswig-Holsteinische Krebsregister nahm bereits 1997 seine Arbeit als bevölkerungsbezogenes (epidemiologisches) Krebsregister auf. Es erfasste bislang das Auftreten von Krebsneuerkrankungen der Schleswig-Holsteinischen Bürger. Es ermöglichte so Aussagen zur Krebshäufigkeit und -verteilung im Land. Mit seinem Ausbau zum behandlungs- und bevölkerungsbezogenen Krebsregister registriert es nun die Krebserkrankungen aller in Schleswig-Holstein behandelter Patientinnen und Patienten sowie deren Behandlungen und Verläufe.

Seit dem 26. Mai 2016 sind alle Ärzte in Schleswig-Holstein gesetzlich dazu verpflichtet und zugleich berechtigt, eine behandelte oder untersuchte Krebserkrankung, einschließlich der Vorstufen und Frühstadien, Neubildungen unsicheren und unbekannten Verhaltens sowie die gutartigen Tumore des zentralen Nervensystems an das Krebsregister Schleswig-Holsteinisch zu melden. Rechtliche Grundlagen sind das Krebsregistergesetz Schleswig-Holstein (KRGSH) sowie auf Bundesebene der über das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) neu eingeführte § 65c des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) und das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG).

Was und wie wird gemeldet?

Die Meldung Ihrer Erkrankung erfolgt elektronisch namentlich an die Vertrauensstelle des Krebsregisters Schleswig-Holstein, die an der Ärztekammer Schleswig-Holstein angesiedelt ist. Diese Meldungen enthalten:

Angaben zu Ihrer Person (sog. Identitätsdaten), insbesondere:

    • Namen
    • Anschrift
    • Geschlecht
    • Geburtsdatum und -ort
    • Krankenversicherungsdaten

sowie wichtige medizinische Angaben zu Ihrer Krebserkrankung wie z.B.:

    • Art und Sitz des Tumors
    • Diagnosedatum
    • Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der Therapie
    • Änderungen im Krankheitsverlauf

Datenschutz- und -verarbeitung

Die Verarbeitung Ihrer Daten im Krebsregister erfolgt unter Beachtung strenger datenschutzrechtlicher Vorschriften. Einen zusätzlichen Schutz Ihrer Daten gewährleistet die räumliche und organisatorische Trennung des Krebsregisters in die Vertrauensstelle (bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein) und die Registerstelle (Institut für Krebsepidemiologie e. V.). Die Vertrauensstelle nimmt die Meldungen Ihres Arztes elektronisch entgegen. Nur Ihre Identitätsdaten und das Datum Ihrer ersten Tumordiagnose werden dauerhaft in der Vertrauensstelle gespeichert. Die Krankheitsdaten sowie ein Teil der Identitätsdaten (Geschlecht, Geburtsort, Geburtsmonat und -jahr sowie die Postleitzahl und Gemeindekennziffer Ihres Wohnortes) werden an die Registerstelle weitergeleitet und dort gespeichert. Aus den Daten, die an die Registerstelle gehen, ist kein Rückschluss auf Ihre Person möglich. Letztlich liegen Ihre Daten aufgeteilt in zwei getrennten Einrichtungen vor.

Die so genannten technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz Ihrer Daten entsprechen in beiden Einrichtungen den aktuellen Standards. Umfang, Speicherung, Nutzung und Löschung der Daten sind im Krebsregistergesetz genau geregelt. So erfolgt z. B. eine Nutzung der Daten für die Qualitätssicherung und für Forschungszwecke grundsätzlich ohne Namensbezug. Für einzelne Forschungsvorhaben kann es jedoch erforderlich sein, mit Ihnen in Kontakt zu treten, s. hierzu „Mitwirkung bei Forschungsvorhaben“.

Für Patienten, die nicht in Schleswig-Holstein wohnhaft sind oder die außerhalb Schleswig-Holsteins behandelt wurden, werden die Informationen zusätzlich an das entsprechende Landeskrebsregister übermittelt.

Weiterhin werden Angaben zu Ihrer Person, zur Tumordiagnose und das Diagnosedatum für die Abrechnung der Krebsregisterpauschale an Ihre Krankenkasse übermittelt, denn die Krankenkassen sind maßgeblich an der Finanzierung des Betriebs der klinischen Krebsregister beteiligt.

Ihrem Arzt werden Ihre medizinischen Daten für die interdisziplinäre Zusammenarbeit und für die Qualitätssicherung zur Verfügung gestellt.

Ihr Widerspruchsrecht

Verlässliche Aussagen über das Auftreten von Krebserkrankungen und die Versorgung der Erkrankten sind nur möglich, wenn alle Patienten mit Tumorerkrankungen erfasst werden. Daher gewährt Ihnen das Landeskrebsregistergesetz keinen Widerspruch gegen die Erfassung Ihrer Daten. Sie können jedoch jederzeit der dauerhaften Speicherung Ihrer Personendaten widersprechen. In diesem Fall werden Ihre Daten nach Durchführung der Verarbeitung in der Vertrauensstelle pseudonymisiert, so dass eine Rückgewinnung Ihrer persönlichen Daten ausgeschlossen wird. Dies bedeutet, dass kein Rückschluss mehr auf Sie als Person möglich ist. Nur die medizinischen Informationen zu Ihrer Krebserkrankung verbleiben für die Auswertung im Register und können so zur Verbesserung der Behandlung von Krebspatienten beitragen. Der Widerspruch gegen die dauerhafte Speicherung der Personendaten ist schriftlich bei der Vertrauensstelle des Krebsregisters oder bei Ihrem Arzt zur Weiterleitung an die Vertrauensstelle einzureichen.

Anschrift Vertrauensstelle

Vertrauensstelle des Krebsregisters
bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8-12
23795 Bad Segeberg

Leiterin der Vertrauensstelle:
Mirja Wendelken
Telefon 04551 803 852
vs@krebsregister-sh.de

Mitwirkung bei Forschungsvorhaben

Einige wissenschaftliche Fragestellungen lassen sich nur durch eine Befragung von Patientinnen und Patienten untersuchen. Da solche Studien für die Erforschung von Krebserkrankungen, ihre Ursachen und Folgen sehr wichtig sind, bitten wir Sie um Ihre Unterstützung: Ihre Ärztin/Ihr Arzt wird Sie für die Meldung an das Krebsregister fragen, ob Sie bereit sind an solchen Forschungsvorhaben im Rahmen einer Befragung mitzuwirken. Bitte willigen Sie ein!

Mit Genehmigung des Gesundheitsministeriums dürfen für ein solches Forschungsvorhaben die personenbezogenen und die erkrankungsbezogenen Daten derjenigen Patientinnen und Patienten zusammengeführt werden, die hierzu gegenüber dem Krebsregister ihre Einwilligung erteilt haben. Nach Übermittlung an die Stelle, die das Forschungsvorhaben durchführt, kann diese dann eine schriftliche oder mündliche Befragung dieser Patientinnen und Patienten durchführen. Eine telefonische Befragung ist nicht zulässig. Eine mündliche Befragung wird mindestens drei Wochen vor dem geplanten Termin schriftlich angekündigt. Sie werden dabei über den Zweck des Vorhabens und den Inhalt der Fragen informiert. Sowohl die mündliche als auch die schriftliche Befragung darf nur mit Ihrem schriftlichen Einverständnis erfolgen. Sie können zudem Ihre Zustimmung jederzeit schriftlich ohne Angabe von Gründen bei Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt oder bei der Vertrauensstelle widerrufen, ohne dass dies Auswirkungen auf Ihre Behandlung hat.

Selbsthilfegruppen

Deutsche Krebshilfe e.V.
Berg und Tal
für Patienten und Angehörige vor und nach Knochenmarktransplantation (KMT)
DLH – Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Bundesverband d. Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V.
Krebs-Kompass
Informationen gegen den Krebs für Patienten und Angehörige
Deutsche Schmerzhilfe e.V.
Deutsche ILCO
Deutsche Ileostomie-, Colostomie, Urostomie-Vereinigung e.V. Deutsche Vereinigung der Stomaträger (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung)
Selbsthilfegruppe Morbus Hodgkin
NAKOS
Datenbanken zum Thema Selbsthilfegruppen
Elternverein krebskranker Kinder
Krebs bei Kindern
Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft.e.V.
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