FAQs – Häufige Fragen

Fragen zum klinischen Krebsregister (KKR):

KKR sind fachlich unabhängige Einrichtungen in verschiedenen Bundesländern (Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Baden-Württemberg usw.). Dort werden alle anfallenden wichtigen Daten zum gesamten Krankheitsverlauf eines Krebspatienten erfasst und ausgewertet. Die KKR verfügen jeweils über eine landesrechtliche Grundlage (sog. “Krebsregistergesetz“), um diese Daten annehmen und verarbeiten zu dürfen.

Die KKR sammeln Informationen zum Auftreten, der Behandlung und dem Verlauf inklusive Nachsorge von Krebserkrankungen einschließlich ihrer Frühstadien. Die Daten werden verarbeitet, ausgewertet, teilweise veröffentlicht und für die Forschung zur Verfügung gestellt. Die umfassende Datensammlung dient als wichtige Grundlage für die Versorgungsforschung und Verbesserung der Qualität in der onkologischen Versorgung.

Das Ziel der KKR ist es, aus der Datensammlung wichtige Erkenntnisse zur Entstehung und Entwicklung von Krebserkrankungen abzuleiten, eine bestmögliche Versorgungsqualität zu gewährleisten und die Versorgung krebskranker Menschen in Deutschland zu verbessern.

Die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) und die privaten Krankenversicherungen (PKV) übernehmen 90 Prozent der Finanzierung sowie die Vergütung der klinischen Meldungen für die meldenden Ärzte, den Rest tragen die Länder.

Nein, das Krebsregister Schleswig-Holstein ist ein integriertes klinisch-epidemiologisches Krebsregister. Das am 26.05.2016 in Kraft getretene neue Krebsregistergesetz SH erweiterte das seit 1997 bestehende rein epidemiologische Krebsregister um die klinische Registrierung. Die epidemiologischen, bevölkerungsbezogenen Analysen werden beibehalten. Typische epidemiologische Fragestellungen sind die nach dem Auftreten und der Häufgkeit von Krebserkrankungen im Land, die Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patienten sowie nach den Überlebenszeiten. Zu den Meldungen, die nur unter epidemiologischen Gesichtspunkten ausgewertet werden, zählen die nicht-melanotischen Hautkrebsarten (C44 und D04) sowie die Krebserkrankungen von Patienten, die zum Zeitpunkt der Diagnosestellung das 18. Lebensjahr noch nicht vollendet haben.

Fragen zur elektronischen Datenverarbeitung:

Alle Meldestellen werden von der Vertrauensstelle mit Zugangsdaten ausgestattet. In dem Anschreiben mit den Zugangsdaten wird eine Kurz-Anleitung für die Registrierung der Benutzer im Melderportal mitgeschickt. Nur Melder mit einer Zugangsberechtigung können das Portal nutzen/einsehen.

Um das Melderportal aufrufen zu können, wird ein PC oder Laptop mit Internetzugriff und einem aktuellen Browser (Bsp. Firefox ab Version 41 oder Chrome ab Version 44) benötigt. Mit einem Smartphone oder Tablet lässt sich das Melderportal nicht bedienen.

Ja, pro meldende Institution (Praxis, Klinik etc.) können beliebig viele Benutzer angelegt werden. Jeder Benutzer benötigt eine eigene E-Mail-Adresse.

Der Meldeweg erfolgt ausschließlich elektronisch über das Online-Melderportal. Die Übermittlung der Daten vom Melderportal zur Vertrauensstelle erfolgt in transportverschlüsselter Form. Es gibt zwei Möglichkeiten die Meldungen zu erfassen: 1. Die manuelle Erfassung (zu empfehlen bei Einzelmeldungen). 2. Über die Schnittstelle (zu empfehlen bei einem hohen Meldeaufkommen).

Nach erfolgreicher Registrierung im Melderportal können die Melder ihre Meldungen händisch in die entsprechenden Masken eingeben und an die Vertrauensstelle übermitteln. Die Daten können dauerhaft eingesehen und überarbeitet werden. Eine ausführliche Anleitung hierzu steht im Melderportal unter dem Reiter “Hilfe”->”Anleitungen zum Melderportal: manuelle Erfassung” zur Verfügung.

Die Meldung über Schnittstelle ist vor allem für Einrichtungen mit hohem Meldeaufkommen geeignet (wie z.B. Krankenhäuser, die für mehrere Melder (Abteilungen) melden). Die Einrichtung muss über ein geeignetes Tumordokumentations-System verfügen. Aus diesem System heraus kann ein Datenexport in eine große Datei (XML-Datei) zusammengefasst und im Melderportal hochgeladen werden. Das Tumordokumentations-System muss alle für die Krebsregistrierung relevanten Daten enthalten und eine geeignete Schnittstelle besitzen. Nachdem dieser Vorgang von der Vertrauensstelle anhand von Testdateien geprüft wurde, werden die Zugangsdaten für die Übertragung der Schnittstellen-Datei an die jeweiligen Ärzte verschickt. Im Melderportal sind alle hoch geladenen Meldungen aufgeführt. Änderungen der Meldungen sind im Melderportal nicht möglich, sondern müssen in dem Tumordokumentations-System vorgenommen und anschließend erneut hochgeladen werden. Eine ausführliche Anleitung hierzu steht im Melderportal unter dem Reiter “Hilfe”->”Kurzanleitung Melderportal Upload” zur Verfügung.

XML steht für Extensible Markup Language (Auszeichnungssprache). Die XML-Schnittstelle wird von Ihrem Software-Hersteller zur Verfügung gestellt, um die Daten aus dem Tumordokumentations-System exportieren zu können.

Um mögliche Fehler vor der Datenübermittlung zu erkennen und ggf. zu korrigieren, haben Melder, die über ein Tumordokumentations-System melden, die Möglichkeit einen Prüflauf der Daten durchzuführen. Dabei werden alle Daten auf ein gültiges Format und gegen die hinterlegten Plausibilitätsregeln geprüft. Die Daten werden dabei nicht an die Vertrauensstelle übermittelt. Rückfragen sind daher nur allgemein und nicht fallbezogen möglich. Eine ausführliche Anleitung hierzu steht im Melderportal unter dem Reiter “Hilfe”-> “Kurzanleitung Melderportal Upload” zur Verfügung.

In der Vertrauensstelle werden die Meldungen elektronisch entgegengenommen. Nach der Verarbeitung werden nur die Identitätsdaten und das Datum der ersten Tumordiagnose dauerhaft in der Vertrauensstelle gespeichert. An die Registerstelle werden die Krankheitsdaten sowie ein Teil der Identitätsdaten (Geschlecht, Geburtsort, Geburtsdatum, Postleitzahl und Gemeindekennziffer des Wohnortes) weitergeleitet und dort gespeichert. Aus den Daten, die zur Registerstelle übermittelt werden, ist kein Rückschluss zu einer Person möglich. Umfang, Speicherung, Nutzung und Löschung der Daten sind im Krebsregistergesetz genau geregelt. Außenstehende erhalten keinen Zugriff. (Ausnahme: z.B. bei Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und im öffentlichen Interesse stehender Forschungsvorhaben, sieht der Gesetzgeber die Möglichkeit einer Weitergabe der personenbezogenen Daten vor. In diesen Fällen werden die Patienten gesondert informiert und um eine schriftliche Einwilligung gebeten. Siehe hierzu “Patientenerklärung-Mitwirkung an Forschungsvorhaben”).

Die Daten zur Krebsregistrierung unterliegen strengsten Datenschutzregelungen, die mit dem Landesbeauftragten für den Datenschutz abgestimmt sind. Durch die räumliche und organisatorische Trennung des Krebsregisters in Vertrauensstelle und Registerstelle wird ein zusätzlicher Schutz der Daten gewährleistet. Zum Schutz der Daten entsprechen die technischen und organisatorischen Maßnahmen in beiden Einrichtungen den aktuellen Standards.

Allgemeine Melderfragen:

Ab dem 26.05.2016 besteht für alle in Schleswig-Holstein tätigen Ärztinnen und Ärzte die direkte klinisch-epidemiologische Meldepflicht an die Vertrauensstelle.

Alle Ärztinnen und Ärzte (Leistungserbringer) z.B. in Praxen, MVZ, Krankenhäusern und Pathologien in Schleswig-Holstein sind dazu verpflichtet, Krebserkrankungen, an deren Feststellung und Behandlung sie beteiligt sind (Diagnosestellung, Therapie, Nachsorge und/oder Tod) zu melden.

Ja, bis zum 10. Werktag des Folgemonats.

Ja, zum 26.05.2016 ist das Gesetz über das Krebsregister des Landes Schleswig-Holstein (Krebsregistergesetz-KRG SH) vom 04. November 2015 in Kraft getreten.

Die Nichteinhaltung der Meldepflicht kann mit einer Geldbuße bis zu fünfzigtausend Euro geahndet werden (s. Krebsregistergesetz-KRG SH § 21 Ordnungswidrigkeiten).

Ja, eine Pathologen-Meldung befreit Ärztinnen und Ärzte nicht von der eigenen Meldepflicht.

Vorerst ist keine Registrierung als Melder erforderlich. Die Melder können sich jederzeit, auch zu einem späteren Zeitpunkt registrieren (falls z.B. doch eine Krebsdiagnose festgestellt oder ein Leichenschauschein ausgestellt wird). Die Zugangsdaten sollten immer aufbewahrt werden.

Sobald die Meldungen den Bearbeitungsstatus “Abgeschlossen” haben, wird die entsprechende Aufwandsentschädigung mit dem nächsten Abrechnungslauf bei den Kostenträgern beantragt. Die Meldevergütung wird von den gesetzlichen und privaten Krankenkassen (klinische Meldungen) oder vom Land SH (rein epidemiologische Meldungen) getragen. Die Auszahlung wird durch die Vertrauensstelle veranlasst, sofern ein Vergütungsanspruch gesehen wird.

Ja, im Melderportal unter dem Reiter “Datenrückmeldung” und der Rubrik “Aufwandsentschädigung”. In einem Abrechnungslauf können mehrere Meldungen (s. Spalte “Anzahl Meldungen”) vorhanden sein. Unter “Details Abrechnungslauf” werden alle Meldungen einzeln mit den jeweiligen Beträgen untereinander aufgelistet.

Die abgelehnten Meldungen unter der Rubrik “abgelehnte Meldungen” müssen nicht korrigiert werden. Es handelt sich hier z.B. um Doppelmeldungen oder Meldungen bei denen bereits eine neuere/überarbeitete Meldungsversion in der Vertrauensstelle eingegangen ist.

Die zu korrigierenden Meldungen erscheinen unter der Rubrik “Korrekturanforderungen” und werden dort untereinander aufgelistet. Aus der Übersicht heraus können die einzelnen Meldungen geöffnet und korrigiert/geändert werden. Der Ablehnungsgrund und der aufgetretene Fehler werden in jeder Meldung angezeigt. Nach der Überarbeitung (Korrektur) der Meldung verschwindet die Meldung aus der Übersicht. Damit die Meldungsbearbeitung im Register zügig abgeschlossen werden kann, ist es wichtig, dass die vorhandenen Korrekturanforderungen zeitnah abgearbeitet werden.

Eine ausführliche Anleitung hierzu steht im Melderportal unter dem Reiter “Hilfe”->Punkt 7. “Ändern und Korrigieren von Meldungen” zur Verfügung.

Die Nachrichtenfunktion dient als elektronischer Kommunikationsaustausch zwischen den Meldern und Mitarbeitern der Vertrauensstelle. Über diese Funktion haben beide Seiten die Möglichkeit, z.B. Fragen oder Unklarheiten über eine allgemeine Nachricht (ohne Meldungsbezug) oder zu einer Meldung (meldungsbezogen) als Nachricht zu erstellen. Im Melderportal unter dem Reiter “Nachrichten” sind alle Nachrichten untereinander aufgelistet. Unter der Rubrik “Mein Postfach -> neue Nachrichten”, erscheinen alle neu eingegangenen Nachrichten. Anders wie bei den Korrekturanforderungen, erfolgt hier keine automatische “Ablehnung” der Meldung und es ist keine zwingende Korrektur erforderlich. Bei Notwendigkeit einer Korrektur kann direkt aus der Nachricht heraus auf die dazugehörige Meldung zugegriffen werden und die Überarbeitung erfolgen. Eine ausführliche Anleitung hierzu wird demnächst im Melderportal zur Verfügung gestellt.

Nein, die Übermittlung der gültigen Meldungen ist ein zusätzlicher Arbeitsschritt. Alle gültigen Meldungen werden unter dem Reiter “Meldungen” Rubrik “übermittelbare Meldungen” untereinander aufgelistet. Dort können alle oder einzelne (selektierte) Meldungen an die Vertrauensstelle übermittelt werden. Eine ausführliche Anleitung hierzu steht im Melderportal unter dem Reiter “Hilfe” -> Punkt 7 “Ändern und korrigieren von Meldungen” (3. Übermittlung von Meldungen) zur Verfügung.

Unter dem Reiter “Meldungen” Rubrik “alle Meldungen” gibt es in der oberen Leiste die Funktion “Löschen”. Meldungen, die noch nicht an die Vertrauensstelle übermittelt wurden, können direkt von dem Melder im Melderportal gelöscht werden. Für Meldungen, die bereits an die Vertrauens- und Registerstelle übermittelt wurden, muss von dem Melder eine Löschanfrage erstellt werden.

Im Melderportal besteht die Möglichkeit eine Löschanfrage über eine hinterlegte Auswahlliste zu stellen:

  1. Patient mit falscher Patienten-ID
  2. Diagnose hat sich nicht bestätigt
  3. Sonstiges (Grund muss im Freitext angeben werden)

Nachdem die Löschanfrage an die Vertrauensstelle gestellt wurde, wird der Löschgrund überprüft und bei Stimmigkeit angenommen. Wenn ein Patient komplett gelöscht werden soll, muss zu allen Meldungen, auch zu weiteren Versionen (wenn vorhanden) eine Löschanfrage gestellt werden. Die gelöschte Meldung verschwindet nicht aus der Übersicht (unter “alle Meldungen”), der Bearbeitungsstatus setzt sich auf “Gelöscht” und unter Bemerkung erscheint “Löschanfrage gestellt”. Nach Löschen der Meldung sind sämtliche inhaltliche Angaben nicht mehr einsehbar, es bleibt noch ein „Rumpf“ bestehen. Wenn der Löschgrund nicht nachvollziehbar ist, erfolgt eine Rückmeldung von der Vertrauensstelle an den jeweiligen Melder. Eine ausführliche Anleitung hierzu wird demnächst im Melderportal zur Verfügung gestellt.

Wenn zu einer Meldung bereits mehrere Meldungsversionen im Melderportal vorliegen, ist die Überarbeitung der Meldung immer in der aktuellsten Version (rechte Seite-unten “Version-Datum”) möglich.

In der Tumorhistorie des jeweiligen Patienten befindet sich im oberen Bereich neben den Basisdaten ein Feld mit “ändern”. Bei Korrektur/Änderung der personenbezogenen Daten, müssen alle Pflichtfelder aus datenschutzrechtlichen Gründen neu ausgefüllt werden. Um die geänderten personenbezogenen Daten erneut an die Vertrauensstelle übermitteln zu können, muss in einer Meldung zu diesem Patienten eine Änderung erfolgen (z.B. unter Anmerkung “Stammdaten korrigiert” eintragen).

Wenn z.B. die Krankenkassen-Nummer (IK-Nummer) von privat versicherten Patienten nicht in der Liste der Krankenkassen im Melderportal hinterlegt ist, besteht die Möglichkeit einen Ersatzkode einzugeben/auszuwählen.Für die gesetzlichen Krankenkassen sind keine Ersatzkodes vorgesehen. Hier ist die Angabe der IK-Nummer verpfichtend.Die verschiedenen Ersatzkodes (z.B. Selbstzahler, Asylbewerber) sowie eine Erläuterung stehen im Melderportal unter dem Reiter “Hilfe” -> Punkt 8 “Anhang, Abkürzungen, Hintergrundtabellen” zur Verfügung.

Für die manuelle Erfassung der Meldungen im Melderportal erstellt das System pro Tumor eine eindeutige Kennzeichnung. Bei mehreren Tumorerkrankungen eines Patienten, zählt der Tumoridentifkator automatisch hoch (z.B. Tumor_1 = C50.9; Tumor_2 = C53.9).

Feedbackberichte werden im Melderportal im Konto bzw. Zugang derjenigen Meldestelle zur Verfügung gestellt, die die Meldungen an das Krebsregister mit ihrer ID gemeldet hat. Die Berichte unterliegen dem Datenschutz und können nur den Ärztinnen und Ärzten zugestellt werden, die sich für die jeweiligen Meldestelle verantwortlich gezeichnet haben und im Bericht adressiert sind.