Verarbeitung der Patientendaten

Was und wie wird gemeldet?

Die Meldung Ihrer Erkrankung erfolgt elektronisch namentlich an die Vertrauensstelle des Krebsregisters Schleswig-Holstein, die an der Ärztekammer Schleswig-Holstein angesiedelt ist. Diese Meldungen enthalten:

Angaben zu Ihrer Person (sog. Identitätsdaten), insbesondere:

    • Namen
    • Anschrift
    • Geschlecht
    • Geburtsdatum und -ort
    • Krankenversicherungsdaten

sowie wichtige medizinische Angaben zu Ihrer Krebserkrankung wie z.B.:

    • Art und Sitz des Tumors
    • Diagnosedatum
    • Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der Therapie
    • Änderungen im Krankheitsverlauf

Datenschutz- und -verarbeitung

Die Verarbeitung der Daten im Krebsregister erfolgt unter Beachtung strenger datenschutzrechtlicher Vorschriften. Einen zusätzlichen Schutz der Daten gewährleistet die räumliche und organisatorische Trennung des Krebsregisters in die Vertrauensstelle (bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein) und die Registerstelle (Institut für Krebsepidemiologie e. V.). Die Vertrauensstelle nimmt die Meldungen von Ärzten elektronisch entgegen. Nur die Identitätsdaten und das Datum der ersten Tumordiagnose werden dauerhaft in der Vertrauensstelle gespeichert. Die Krankheitsdaten sowie ein Teil der Identitätsdaten (Geschlecht, Geburtsort, Geburtsmonat und -jahr sowie die Postleitzahl und Gemeindekennziffer des Wohnortes) werden an die Registerstelle weitergeleitet und dort gespeichert. Aus den Daten, die an die Registerstelle gehen, ist kein Rückschluss auf eine einzelne Person möglich. Letztlich liegen die Daten aufgeteilt in zwei getrennten Einrichtungen vor.

Die so genannten technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz der Daten entsprechen in beiden Einrichtungen den aktuellen Standards. Umfang, Speicherung, Nutzung und Löschung der Daten sind im Krebsregistergesetz genau geregelt. So erfolgt z. B. eine Nutzung der Daten für die Qualitätssicherung und für Forschungszwecke grundsätzlich ohne Namensbezug. Für einzelne Forschungsvorhaben kann es jedoch erforderlich sein, mit Patienten in Kontakt zu treten, s. hierzu „Mitwirkung bei Forschungsvorhaben“.

Für Patienten, die nicht in Schleswig-Holstein wohnhaft sind oder die außerhalb Schleswig-Holsteins behandelt wurden, werden die Informationen zusätzlich an das entsprechende Landeskrebsregister übermittelt.

Weiterhin werden Angaben zur Person, zur Tumordiagnose und das Diagnosedatum für die Abrechnung der Krebsregisterpauschale an die jeweilige Krankenkasse übermittelt, denn die Krankenkassen sind maßgeblich an der Finanzierung des Betriebs der klinischen Krebsregister beteiligt.

Dem behandelnden Arzt werden die medizinischen Daten seiner Patienten für die interdisziplinäre Zusammenarbeit und für die Qualitätssicherung zur Verfügung gestellt.

Widerspruchsrecht

Verlässliche Aussagen über das Auftreten von Krebserkrankungen und die Versorgung der Erkrankten sind nur möglich, wenn alle Patienten mit Tumorerkrankungen erfasst werden. Daher gewährt das Landeskrebsregistergesetz keinen Widerspruch gegen die Erfassung. Es besteht aber die Möglichkeit jederzeit der dauerhaften Speicherung der Personendaten zu widersprechen. In diesem Fall werden die Personendaten nach Durchführung der Verarbeitung in der Vertrauensstelle pseudonymisiert, so dass eine Rückgewinnung der persönlichen Daten ausgeschlossen wird. Dies bedeutet, dass kein Rückschluss mehr auf eine einzelne Person möglich ist. Nur die medizinischen Informationen zur Krebserkrankung verbleiben für die Auswertung im Register und können so zur Verbesserung der Behandlung von Krebspatienten beitragen. Der Widerspruch gegen die dauerhafte Speicherung der Personendaten ist schriftlich bei der Vertrauensstelle des Krebsregisters oder bei Ihrem Arzt zur Weiterleitung an die Vertrauensstelle einzureichen.

Anschrift Vertrauensstelle

Vertrauensstelle des Krebsregisters
bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8-12
23795 Bad Segeberg

Leiterin der Vertrauensstelle:
Mirja Wendelken
Telefon 04551 803 852
vs@krebsregister-sh.de

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