Mitwirkung an Forschungsvorhaben
Nur durch Forschung lassen sich die Heilungschancen und die Behandlung von Krebserkrankungen verbessern. Einige Forschungsfragen lassen sich nur beantworten, wenn man die Patientinnen und Patienten direkt befragt. Da solche Studien sehr wichtig sind, kann die oberste Gesundheitsbehörde nach gründlicher Prüfung genehmigen, dass die Personenangaben und die Erkrankungsdaten von Patientinnen und Patienten, die der dauerhaften namentlichen Speicherung im Krebsregister nicht widersprochen haben, zusammengeführt und der forschenden Stelle übermittelt werden. Diese kann dann die Patientinnen und Patienten schriftlich kontaktieren und fragen, ob sie bereit wären an einer Befragung teilzunehmen.
Eine solche Befragung kann (fern-)mündlich oder schriftlich stattfinden. Sie wird Ihnen mindestens drei Wochen vor dem geplanten Termin schriftlich angekündigt, wobei Sie über den Zweck des Vorhabens und den Inhalt der Fragen informiert werden. Die Befragung selbst darf nur mit Ihrem schriftlichen Einverständnis erfolgen. Ihre Mitwirkung ist stets freiwillig.
Sie können nicht an Forschungsvorhaben teilnehmen, wenn Sie der dauerhaften Speicherung Ihrer Personenangaben im Krebsregister widersprechen. Wenn Sie der dauerhaften Speicherung nicht widersprechen, können Sie sich jederzeit frei entscheiden, ob Sie an einer konkreten Forschungsfrage teilnehmen wollen.
Die Stelle, die das Forschungsvorhaben durchführt, unterliegt strengen datenschutzrechtlichen Vorgaben und darf die empfangenen Daten nicht an Dritte weitergeben.
