Mitwirkung bei Forschungsvorhaben

Einige wissenschaftliche Fragestellungen lassen sich nur durch eine Befragung von Patientinnen und Patienten untersuchen. Da solche Studien für die Erforschung von Krebserkrankungen, ihre Ursachen und Folgen sehr wichtig sind, werden alle Patienten um Unterstützung gebeten: Der Arzt wird seine Patienten für die Meldung an das Krebsregister fragen, ob sie bereit sind an solchen Forschungsvorhaben im Rahmen einer Befragung mitzuwirken. Nur mit dieser Zustimmung können die Daten für solche Forschungsprojekte genutzt werden.

Mit Genehmigung des Gesundheitsministeriums dürfen für ein solches Forschungsvorhaben die personenbezogenen und die erkrankungsbezogenen Daten derjenigen Patientinnen und Patienten zusammengeführt werden, die hierzu gegenüber dem Krebsregister ihre Einwilligung erteilt haben. Nach Übermittlung an die Stelle, die das Forschungsvorhaben durchführt, kann diese dann eine schriftliche oder mündliche Befragung dieser Patientinnen und Patienten durchführen. Eine telefonische Befragung ist nicht zulässig. Eine mündliche Befragung wird mindestens drei Wochen vor dem geplanten Termin schriftlich angekündigt. Sie werden dabei über den Zweck des Vorhabens und den Inhalt der Fragen informiert. Sowohl die mündliche als auch die schriftliche Befragung darf nur mit schriftlichen Einverständnis erfolgen. Die Zustimmung kann jederzeit schriftlich ohne Angabe von Gründen beim behandelnden Arzt oder bei der Vertrauensstelle widerrufen, ohne dass dies Auswirkungen auf die Behandlung hat.

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