FAQs – Häufige Fragen

KKR sind fachlich unabhängige Einrichtungen in verschiedenen Bundesländern (SH, BW, usw.). Dort werden alle anfallenden wichtigen Daten zum gesamten Krankheitsverlauf eines Krebspatienten erfasst und ausgewertet. Die KKR verfügen jeweils über eine landesrechtliche Grundlage (sog. “Krebsregistergesetz“).

Die KKR sammeln Informationen zum Auftreten, der Behandlung und dem Verlauf inklusive Nachsorge von Krebserkrankungen einschließlich ihrer Frühstadien. Die Datenwerden verarbeitet, ausgewertet, teilweise veröffentlicht und für die Forschung zur Verfügung gestellt. Die umfassende Datensammlung dient als wichtige Grundlage für die Versorgungsforschung und Verbesserung der Qualität in der onkologischen Versorgung.

Das Ziel der KKR ist es, aus der Datensammlung wichtige Erkenntnisse zur Entstehung und Entwicklung von Krebserkrankungen abzuleiten, eine bestmögliche Versorgungsqualität zu gewährleisten und die Versorgung krebskranker Menschen in Deutschland zu verbessern.

Die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) und die privaten Krankenversicherungen (PKV) übernehmen 90 Prozent der Finanzierung sowie die Vergütung der klinischen Meldungen für die meldenden Ärzte, den Rest tragen die Länder.

Nein, das Krebsregister Schleswig-Holstein ist ein integriertes klinisch-epidemiologisches Krebsregister. Das am 26.05.2016 in Kraft getretene neue Krebsregistergesetz SH erweiterte das seit 1997 bestehende rein epidemiologische Krebsregister um die klinische Registrierung. Die epidemiologischen, bevölkerungsbezogenen Analysen werden beibehalten. Typische epidemiologische Fragestellungen sind die nach dem Auftreten und der Häufgkeit von Krebserkrankungen im Land, die Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patienten sowie nach den Überlebenszeiten. Zu den Meldungen, die nur unter epidemiologischen Gesichtspunkten ausgewertet werden, zählen die nicht-melanotischen Hautkrebsarten (C44 und D04) sowie die Krebserkrankungen von Patienten, die zum Zeitpunkt der Diagnosestellung das 18. Lebensjahr noch nicht vollendet haben.

Die Patienten müssen von ihrem behandelnden Arzt über die Meldung an das Krebsregister informiert (z.B. Patienteninformationsblatt) werden

Nachdem die Patienten über ihre Erkrankung unterrichtet und die Meldung an das Krebsregister informiert worden sind, übermittelt der behandelnde Arzt die Identitätsdaten und die behandlungsbezogenen Daten elektronisch über das Melderportal an das Krebsregister.

Nein, jeder Patient ist namentlich zu melden. Er kann aber gegen die Verarbeitung und der dauerhaften Speicherung der personenbezogenen Daten zu jeder Zeit (auch später) einen Widerspruch einreichen. Dieser Widerspruch kann schriftlich durch den behandelnden Arzt oder auch von dem jeweiligen Patienten an das Krebsregister geschickt werden. Nach der Löschung der personenbezogenen Daten, bleiben lediglich die Daten zur Krebserkrankung für die Auswertung und die Forschung erhalten. Eine Rücknahme des Widerspruches ist ebenfalls jederzeit möglich.

Alle in SH diagnostizierten und/oder behandelten Krebspatienten sind an das Krebsregister zu melden. Bei ausländischen Patienten ist mindestens das Land der Adresse anzugeben.

– Daten zur erkrankten Person (Name, Geschlecht, Geburtsdatum und Wohnort).

– Daten zum Tumor (Datum der Erstdiagnose, Lokalisation und Stadium des Tumors, histologischer Befund)

– grundlegende Daten zur Therapie- der Krankheitsverlauf (z.B. Rezidive, Tumor-Progresse usw.)

– im Todesfall Daten zur Todesursache und Sterbezeitpunkt.

Laut §13 Krebsregistergesetz dürfen Patientinnen und Patienten auf Antrag bei der Vertrauensstelle Auskünfte zu ihren im Krebsregister gespeicherten Daten anfordern. Der Antrag ist schriftlich (postalisch) oder elektronisch (E-Mail mit elektronischer Signatur) zu stellen.