Unterrichtung von Patientinnen und Patienten und Forschungsvorhaben
Unterrichtung von Patientinnen und Patienten
Die Patientin/der Patient ist vom Meldenden von der Meldung an das Krebsregister SH zum frühestmöglichen Zeitpunkt zu unterrichten und auf das jederzeitige Widerspruchsrecht gegen die dauerhafte Speicherung der Identitätsdaten hinzuweisen (s. u.). Dies kann durch ein Informationsblatt geschehen, welches über den Zweck der Meldung und das Widerspruchsrecht aufklärt.
Sollte z.B. der aktuelle psychische Zustand einer Patientin bzw. eines Patienten die Unterrichtung nicht zulassen, so ist diese zum frühestmöglichen Zeitpunkt nachzuholen.
Für Pathologinnen und Pathologen, die ja im Rahmen ihrer Tätigkeit keinen direkten Kontakt zu Patientinnen oder Patienten haben, gibt es bei der Meldebegründung die Möglichkeit „ohne Patientenkontakt“ auszuwählen.
Widerspruchsrecht von Patientinnen und Patienten
Patientinnen und Patienten haben das Recht, der dauerhaften Speicherung der Identitätsdaten zu widersprechen. Der Widerspruch muss bei der Vertrauensstelle oder einer Ärztin oder einem Arzt zur Weiterleitung an die Vertrauensstelle schriftlich eingelegt werden. Im Falle eines Widerspruchs werden die Identitätsdaten der Patientin bzw. des Patienten nach der Verarbeitung in der Vertrauensstelle gelöscht. Dauerhaft wird dann nur ein nicht rückentschlüsselbarer Code in der Vertrauensstelle gespeichert.
Teilnahme an Befragungen im Rahmen von Forschungsvorhaben
Nur durch Forschung lassen sich die Heilungschancen und die Behandlung von Krebserkrankungen verbessern. Einige Forschungsfragen lassen sich nur beantworten, wenn man die Patientinnen und Patienten im Rahmen besonders wichtiger, von der obersten Landesgesundheitsbehörde zu genehmigenden Forschungsvorhaben direkt befragt.
Im Falle eines nach § 10 Krebsregistergesetz Schleswig-Holstein (KRGSH) von der obersten Landesgesundheitsbehörde genehmigten Forschungsvorhabens werden die Personenangaben der Vertrauensstelle und die klinisch-epidemiologischen Daten der Registerstelle zusammengeführt und an den Antragsteller übermittelt.
Im Rahmen einer Studie kann dieser dann eine schriftliche oder (fern-)mündliche Befragung der Patientinnen und Patienten durchführen (§ 14 KRGSH). Eine (fern-)mündliche Befragung wird mindestens drei Wochen vor dem geplanten Termin schriftlich angekündigt, die Patientinnen und Patienten werden dabei über den Zweck des Vorhabens und den Inhalt der Fragen informiert.
Entschließt sich eine Patientin oder ein Patient zum Widerspruch und somit für die Löschung seiner Personenangaben im Krebsregister, kann sie bzw. er nicht mehr von Studienstellen kontaktiert werden und somit nicht mehr an Befragungen zu wissenschaftlichen Forschungsvorhaben teilnehmen. Wenn sie bzw. er der dauerhaften Speicherung nicht widerspricht, kann sie bzw. er sich jederzeit frei entscheiden, ob man an einer konkreten Forschungsfrage teilnehmen möchte.
