Über uns

Aufgaben des Krebsregisters

Das Krebsregister SH nimmt die Aufgaben der klinischen Krebsregistrierung nach § 65 c Absatz 1 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) wahr. Im Einzelnen sind dies gemäß § 1Absatz 3 Krebsregistergesetz:

  1. die personenbezogene Erhebung aller in Schleswig-Holstein stationär und ambulant versorgter Krebspatienten
  2. die Auswertung der gespeicherten Daten und die Rückmeldung der Auswertungsergebnisse an die einzelnen Leistungserbringer,
  3. den Datenaustausch mit anderen Krebsregistern bei solchen Patientinnen und Patienten, bei denen Hauptwohnung und Behandlungsort in verschiedenen Einzugsgebieten liegen, sowie mit Auswertungsstellen der klinischen Krebsregistrierung auf Landesebene,
  4. die Förderung der interdisziplinären, direkt patientenbezogenen Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung, sowie die Mitarbeit bei regionalen Qualitätskonferenzen durch standardisierte und spezifische Auswertungen,
  5. die Beteiligung an der einrichtungs- und sektorenübergreifenden Qualitätssicherung des Gemeinsamen Bundesausschusses nach § 137 Absatz 1 Nummer 1 in Verbindung mit § 135 a Absatz 2 Nummer 1 SGB V,
  6. die Zusammenarbeit mit Zentren in der Onkologie,
  7. die Verarbeitung und Übermittlung erforderlicher Daten zur Herstellung von Versorgungstransparenz und zu Zwecken der Versorgungsforschung,
  8. die Übermittlung der angeforderten Daten in anonymisierter Form an den Gemeinsamen Bundesausschuss oder an einen vom Gemeinsamen Bundesausschuss bestimmten Empfänger gemäß § 65 c Absatz 7 SGB V,
  9. das Auftreten, die Behandlung und Versorgung und den Verlauf sowie die diesbezüglich zeitlichen Entwicklungen der meldepflichtigen Erkrankungen statistisch-epidemiologisch auszuwerten,
  10. die Verarbeitung und Übermittlung von Daten als Grundlage der Gesundheitsplanung,
  11. die Mitwirkung bei der Bewertung präventiver und kurativer Maßnahmen,
  12. die Mitwirkung bei Durchführung und Ergebniskontrolle von Maßnahmen zur Krankheitsfrüherkennung nach diesem Gesetz,
  13. die Übermittlung von Daten, in grundsätzlich anonymisierter oder pseudonymisierter Form, für die wissenschaftliche Forschung einschließlich der Versorgungsforschung.

Organisation

Das Krebsregister ist, insbesondere aus Gründen des Datenschutzes, in zwei Organisationseinheiten aufgeteilt, die nicht nur organisatorisch, sondern auch räumlich voneinander getrennt sind.

Die Vertrauensstelle ist Kontaktstelle für den meldenden Arzt, nimmt die Meldungen an das Krebsregister entgegen, führt sie auf Patientenebene zusammen, führt eine erste Qualitätssicherung durch und speichert die personenbezogenen Daten bzw. die Pseudonyme der Patienten. Sie ist in der Ärztekammer Schleswig-Holstein in Bad Segeberg angesiedelt.

Die Registerstelle wird vom Institut für Krebsepidemiologie e.V., einem An-Institut an der Universität zu Lübeck, betrieben und erhält nur die anonymisierten klinischen und epidemiologischen Daten zur Speicherung und Auswertung.

Mit der Erweiterung zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister ist eine Koordinierungs- und Leitungsstelle im Sozialministerium hinzugekommen. Diese wird von einem Beirat begleitet. Träger des Krebsregisters ist das Land Schleswig-Holstein.

Koordinierungsstelle

Die Koordinierungsstelle am Ministerium für Soziales, Gesundheit, Jugend, Familie und Senioren nimmt die Leitung des Krebsregisters wahr und dient dem Gesamtüberblick, der Koordination aller Aktivitäten, der verwaltungstechnischen Umsetzung der Landesgesetzgebung und soll Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung anstoßen.

Vertrauensstelle

Die Vertrauensstelle ist Kontaktstelle für die meldenden Ärzte und Zahnärzte sowie alle weiteren meldenden Stellen. Sie nimmt die Meldungen an das Krebsregister entgegen, führt sie auf Patientenebene zusammen und nimmt eine erste Qualitätssicherung vor. Sie leitet die krankheitsbezogenen Daten an die Registerstelle weiter und speichert dauerhaft nur die Identitätsdaten bzw. Pseudonyme der Patienten. Die Vertrauensstelle ist an der Ärztekammer Schleswig-Holstein angesiedelt.

Registerstelle

In der Registerstelle bearbeitet ein Team aus Wissenschaftlern und medizinischen Dokumentaren die aus der Vertrauensstelle entgegengenommenen Meldungen. Da zu einem Patienten in der Regel mehrere Meldungen aus verschiedenen Quellen (z.B. Hausarzt, Pathologe, Klinik usw.) eingehen, wird zunächst entschieden, ob es sich bei Mehrfachmeldungen zu einem Patienten jeweils um denselben Tumor bzw. um einen neuen Tumor handelt. Nach dieser Entscheidung wird aus den Meldungen zu jedem Tumor die “Beste Information” (“Best of”) gebildet. Diese stellt die Grundlage für die epidemiologisch und klinischen Auswertungen der Registerstelle dar. Die Daten werden auch für die Qualitätsberichterstattung und Qualitätskonferenzen genutzt.

Mitgliedschaften und Kooperationen

Das Krebsregister Schleswig-Holstein ist Mitglied in einigen Organisationen und kooperiert mit verschiedenen Partnern in Deutschland und im Ausland

Mitgliedschaften

  • Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (gekid.de)
  • Plattform der §65c Krebsregister
  • European Network of Cancer Registries (encr.eu)
  • International Network of Cancer Registries (iacr.com.fr)

 

Kooperationspartner

Leitung:

Hilmar André Donner
Mirja Wendelken
Prof. Dr. med. Alexander Katalinic

Leitung- und Koordinierungsstelle
Ministerium für Soziales, Gesundheit, Jugend, Familie und Senioren
Adolf-Westphal-Straße 4
24143 Kiel
Tel: +49 (0)431 988 5390
Fax: +49 (0)431 988 618-5390
lks@krebsregister-sh.de

Vertrauensstelle
Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8-12
23795 Bad Segeberg

Tel: +49 (0)4551 803 852
Fax: +49 (0)4551 803 188
vs@krebsregister-sh.de

Registerstelle
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Vereinsvorsitzender: Prof. Dr. F. Gieseler
Ratzeburger Allee 160, Haus 50
23538 Lübeck
Tel: +49 (0)451 50052 101
Fax: +49 (0)451 50052 104
rs@krebsregister-sh.de

Gesetzliche Grundlagen

Krebsregistergesetz Schleswig-Holstein

Das Gesetz über das Krebsregister des Landes Schleswig-Holstein (Krebsregistergesetz – KRG SH), vom 4. November 2015 (GS Schl.-H. II, Gl.Nr. 2126-13) ist seit dem 26. Mai 2016 in Kraft. Seitdem ist das Landeskrebsregistergesetz in der Fassung der Bekanntmachung vom 15. Mai 2006 (GVOBl. Schl.-H. S. 78) aufgehoben.

Das Krebsregistergesetz regelt die fortlaufende und einheitliche Erhebung und Verarbeitung der personen- und krankheitsbezogenen Daten über das Auftreten, die Behandlung, den Verlauf von Krebserkranungen bösartiger Neubildungen einschließlich ihrer Vorstufen, Frühstadien sowie Neubildungen unsicheren und unbekannten Verhaltens sowie gutartiger Tumoren des zentralen Nervensystems nach Kapitel II der Internationalen Klassifizierung der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD).

Das Gesetz schreibt zudem fest, dass das Krebsregister SH die Aufgaben der klinischen Krebsregistrierung nach § 65 c Absatz 1 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) wahrnimmt.

Das Krebsregistergesetz ist wie alle Gesetze des Landes mit dem ULD, dem Unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein,  abgestimmt. Das Krebsregister ist zum einen vom ULD geprüft worden und steht zum zweiten in regelmäßigem Kontakt mit dem ULD, um die Anforderungen des Datenschutzes ständig auf dem neuesten Stand zu halten. Für besondere Datennutzungen ist zudem per Gesetz das Benehmen mit dem ULD herzustellen (z.B. § 7, 1 Nr. 10).

Das Krebsregistergesetz SH im Wortlaut

Krebsfrüherkennungs- und Registergesetz / § 65 c SGB V

Am 09. April 2013 trat das Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz – KFRG) in Kraft. Es folgt den Umsetzungsempfehlungen des im Jahr 2008 initiierten Nationalen Krebsplans, der die Verbesserung der onkologischen Versorgung zum Ziel hat. So regelt es mit der Einfügung des § 25 a im Sozialgesetzbuch V die Rahmenbedingungen zur Durchführung organisierter Früherkennungsprogramme und legt durch die Ergänzung des § 65 c SGB V zugleich die Einrichtung regionaler klinischer Krebsregister in allen Bundesländern fest.

Die klinischen Krebsregister sollen als fachlich unabhängige Einrichtungen alle wichtigen im Verlaufe einer Krebserkrankung und ihrer Behandlung anfallenden Daten erfassen.

Durch den bundesweit flächendeckenden Ausbau klinischer Krebsregister soll eine systematische und einheitliche Datenerfassung sichergestellt und somit die onkologische Qualitätsbericht­erstattung gestärkt werden. Die bundesweit möglichst einheitliche Registerstruktur soll in Kombination mit dem von allen Registern anzuwendenden einheitlichen onkologischen Basisdatensatz valide Aussagen über das Auftreten, die Behandlung und den Verlauf von Tumorerkrankungen erlauben. Diese kommen letztlich der Versorgung von Krebspatienten und der Weiterentwicklung der Krebstherapie zu Gute.

Das KFRG zum Nachlesen finden Sie im Bundesgesetzblatt.

Bundeskrebsregisterdatengesetz

Das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) ist am 18. August 2009 in Kraft getreten mit dem Ziel, verlässliche bundesweite Daten zum Krebsgeschehen verfügbar zu machen. Es baut auf den Strukturen der epidemiologischen Krebsregister der Länder auf.

Als zentrale Sammel- und Auswertestelle für die Daten aus den einzelnen Bundesländern und zur Bereitstellung verlässlicher Daten auf Bundesebene wurde Anfang 2010 das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut eingerichtet.

Das Bundeskrebsregisterdatengesetz regelt die Datenübermittlung von den epidemiologischen Landeskrebsregistern an das Zentrum für Krebsregisterdaten und umgekehrt, die Auswertung und Nutzung der Daten sowie die regelmäßige Veröffentlichung von Berichten zum Krebsgeschehen in Deutschland durch das ZfKD.

Das BKDG finden Sie unter „Gesetze im Internet“.

Datenschutz

Die Verarbeitung der Patientendaten im Krebsregister erfolgt unter Beachtung strenger datenschutzrechtlicher Vorschriften. Einen zusätzlichen Schutz der Patientendaten gewährleistet die räumliche und organisatorische Trennung des Krebsregisters in die Vertrauensstelle (bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein) und die Registerstelle (Institut für Krebsepidemiologie e. V.). Die Vertrauensstelle nimmt die Meldungen der Ärzte elektronisch entgegen. Nur die Identitätsdaten des Patienten und das Datum der ersten Tumordiagnose des Patienten werden dauerhaft in der Vertrauensstelle gespeichert. Die Krankheitsdaten sowie ein Teil der Identitätsdaten (Geschlecht, Geburtsort, Geburtsmonat und -jahr sowie die Postleitzahl und Gemeindekennziffer Ihres Wohnortes) werden an die Registerstelle weitergeleitet und dort gespeichert. Aus den Daten, die an die Registerstelle gehen, ist kein Rückschluss auf die Person möglich. Letztlich liegen die Daten aufgeteilt in zwei getrennten Einrichtungen vor.

Die so genannten technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz der Patientendaten entsprechen in beiden Einrichtungen den aktuellen Standards. Umfang, Speicherung, Nutzung und Löschung der Daten sind im Krebsregistergesetz genau geregelt. So erfolgt z. B. eine Nutzung der Daten für die Qualitätssicherung und für Forschungszwecke grundsätzlich ohne Namensbezug. Für einzelne Forschungsvorhaben kann es jedoch erforderlich sein, mit den Patienten in Kontakt zu treten, s. hierzu „Mitwirkung bei Forschungsvorhaben“.

Für Patienten, die nicht in Schleswig-Holstein wohnhaft sind oder die außerhalb Schleswig-Holsteins behandelt wurden, werden die Informationen zusätzlich an das entsprechende Landeskrebsregister übermittelt.

Weiterhin werden Angaben zur Person, zur Tumordiagnose und das Diagnosedatum für die Abrechnung der Krebsregisterpauschale an die jeweilige Krankenkasse übermittelt, denn die Krankenkassen sind maßgeblich an der Finanzierung des Betriebs der klinischen Krebsregister beteiligt.

Den behandelnden Ärzten werden die medizinischen Daten für die interdisziplinäre Zusammenarbeit und für die Qualitätssicherung zur Verfügung gestellt.

Das vorgestellte Registrierungsmodell garantiert durch die Aufteilung in eine Vertrauens- und eine Registerstelle, dass die Daten eines Tumorpatienten getrennt nach Personendaten und Krankheitsdaten aufbewahrt werden. In der Vertrauensstelle sind nur die personenbezogenen Daten vorhanden (z.B. Name, Adresse), während in der Registerstelle nur epidemiologische Daten abgelegt sind (z.B. Art des Tumors, Tumorstadium, Diagnosedatum usw.). Dies bietet einer betroffenen Person größtmöglichen Schutz vor Missbrauch ihrer Daten, da der unmittelbare Bezug von Tumorerkrankung und Person aufgehoben ist. Da man zur unbefugten Kenntnis über die Art einer Krebserkrankung einer Person gleichzeitig in den Besitz der Daten von Vertrauensstelle und Registerstelle kommen müsste, ist ein Missbrauch der Daten nahezu ausgeschlossen.
Um die beiden Organisationen bestmöglich zu schützen, haben sich sowohl Vertrauensstelle als auch Registerstelle mit wirkungsvollen Datensicherungs- und Datenschutzmaßnahmen wie Alarmanlage, Safe, mehrfacher Passwortschutz, Verschlüsselung der Daten usw. ausgestattet. Zudem begleitet der Landesbeauftragte für Datenschutz die Tätigkeit des Krebsregisters.

Finanzierung

Das Krebsfrüherkennungs- und –registergesetz des Bundes verpflichtet die Kostenträger, also die Krankenkassen, 90% der klinischen Registrierung durch eine einmalig pro Krebserkrankung gezahlte Fallpauschale zu finanzieren. Voraussetzung ist die Erfüllung von Förderkriterien durch das Krebsregister. Die verbleibenden 10% sowie die epidemiologische Registrierung entfallen auf das Land Schleswig-Holstein.

Den Aufbau der klinischen Registrierung bzw. den Umbau zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister unterstützte die Deutsche Krebshilfe mit 405.000€.

Historie

Das Bundeskrebsregistergesetz (1995-1999) verpflichtete alle Bundesländer epidemiologische Krebsregister einzurichten. In Schleswig-Holstein erfolgte das mit dem Inkrafttreten des Landeskrebsregistergesetzes (LKRG 1999), das die flächendeckende epidemiologische Krebsregistrierung regelte. Das epidemiologische – also bevölkerungsbezogene  – Krebsregister erfasste flächendeckend die Krebsneuerkrankungen von Patienten mit erstem Wohnsitz in Schleswig-Holstein. Aufgabe des epidemiologischen Krebsregisters war „… das Auftreten und die Trendentwicklung aller Formen von Krebserkrankungen zu beobachten, insbesondere statistisch-epidemiologisch auszuwerten, vornehmlich anonymisierte Daten für die Grundlagen der Gesundheitsplanung sowie der epidemiologischen Forschung, einschließlich der Ursachenforschung bereitzustellen …“ (LKRG § 1, 3).

Im Rahmen des Nationalen Krebsplans trat im April 2013 das Krebsfrüherkennungs- und –registergesetz (KFRG) in Kraft, das unter anderem das Sozialgesetzbuch V (SGB V) um den LINK[§ 65c] ergänzt. Dieser Paragraph verpflichtet die Länder zur Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung eine flächendeckende klinische Krebsregistrierung aufzubauen und die gesetzliche Krankenversicherung diese weitgehend zu finanzieren.

Mit dem Krebsregistergesetz – KRG SH wurde den Anforderungen des §65c des SGB V Folge geleistet. Die Aufgabe der klinischen Krebsregistrierung wurde in Schleswig-Holstein dem seit 1997 existierenden epidemiologischen Krebsregister übertragen, welches somit zum klinisch-epidemiologischen Krebsregister ausgebaut wird.

Wie schon im epidemiologischen Krebsregister gibt es für alle Ärzte in Schleswig-Holstein eine Meldepflicht. Anders als bisher erstreckt sie sich nicht nur auf die Bürger des Landes, sondern auf alle in Schleswig-Holstein diagnostizierten und behandelten Krebspatienten. Vom Wohnort-Prinzip wird zum Behandlungsort-Prinzip gewechselt.

Im Gegensatz zur rein epidemiologischen Krebsregistrierung, welche bei der Meldung vor allem das erstmalige Auftreten einer Krebserkrankung fokussiert und bei der Auswertung auf die regionale Verteilung der Inzidenzen abzielt, soll bei der klinischen Krebsregistrierung die Erkrankung über die gesamte Patientenkarriere hinweg dokumentiert werden. Neben der Diagnose sind daher die Therapien und Änderungen im Krankheitsverlauf zu erfassen.

Der so entstehende umfassende Datensatz kann zur Qualitätssicherung heran gezogen und Grundlage werden für umfassende wissenschaftliche Forschung, wodurch letztlich die Versorgung der Krebspatienten verbessert werden kann.

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