Patientenunterrichtung und Forschungsvorhaben
Patientenunterrichtung und Forschungsvorhaben
Der Meldende hat den Patienten über die Meldung an das Krebsregister zu informieren und soll ihn um Zustimmung zur Mitwirkung an Forschungsvorhaben bitten.
Bitte beachten Sie, dass generell jeder Patient über die Meldung zu informieren ist. Dies kann durch ein Informationsblatt geschehen (als Download unter „Weitere Informationen“). Sollte z.B. der aktuelle psychische Zustand eines Patienten dessen Unterrichtung nicht zulassen, so ist diese zum frühestmöglichen Zeitpunkt nachzuholen.
Für Pathologen, die ja im Rahmen ihrer Tätigkeit keinen direkten Kontakt zum Patienten haben, gibt es bei der Meldebegründung die Möglichkeit „ohne Patientenkontakt“ auszuwählen.
Zusätzlich zur Unterrichtung über die Meldung soll der Melder den Patienten um seine Einwilligung zur Mitwirkung an Forschungsvorhaben bitten. Die Mitwirkung an Forschungsvorhaben ist ausnahmslos von der Zustimmung des Patienten abhängig. Die Vorlage für eine entsprechende Patientenerklärung finden Sie als Download unter „Weitere Informationen“.
Im Falle eines nach § 10 Krebsregistergesetz Schleswig-Holstein (KRGSH) von der Landesregisterbehörde genehmigten Forschungsvorhabens werden die personenbezogenen Daten der Vertrauensstelle und die epidemiologischen Daten der Registerstelle zusammengeführt und an den Antragsteller übermittelt.
Im Rahmen einer Studie kann dieser dann eine schriftliche oder mündliche Befragung der Patienten durchführen (§ 14 KRGSH). Eine telefonische Befragung ist nicht zulässig. Eine mündliche Befragung wird mindestens drei Wochen vor dem geplanten Termin schriftlich angekündigt, die Patienten werden dabei über den Zweck des Vorhabens und den Inhalt der Fragen informiert. Sowohl die mündliche als auch die schriftliche Befragung darf nur mit Einverständnis der Patienten erfolgen. Die Patienten haben jederzeit die Möglichkeit, ihre Einwilligung zur Mitwirkung an Forschungsvorhaben schriftlich bei der Vertrauensstelle oder beim Melder zur Weiterleitung an diese zu widerrufen.
Koordinierungsstelle
Tel: +49 (0)431 988 5390
Vertrauensstelle
Tel: +49 (0)4551 803 852
Registerstelle
Tel: +49 (0)451 50052 101