Datenschutz

Die Verarbeitung der Patientendaten im Krebsregister erfolgt unter Beachtung strenger datenschutzrechtlicher Vorschriften. Einen zusätzlichen Schutz der Patientendaten gewährleistet die räumliche und organisatorische Trennung des Krebsregisters in die Vertrauensstelle (bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein) und die Registerstelle (Institut für Krebsepidemiologie e. V.). Die Vertrauensstelle nimmt die Meldungen der Ärzte elektronisch entgegen. Nur die Identitätsdaten des Patienten und das Datum der ersten Tumordiagnose des Patienten werden dauerhaft in der Vertrauensstelle gespeichert. Die Krankheitsdaten sowie ein Teil der Identitätsdaten (Geschlecht, Geburtsort, Geburtsmonat und -jahr sowie die Postleitzahl und Gemeindekennziffer Ihres Wohnortes) werden an die Registerstelle weitergeleitet und dort gespeichert. Aus den Daten, die an die Registerstelle gehen, ist kein Rückschluss auf die Person möglich. Letztlich liegen die Daten aufgeteilt in zwei getrennten Einrichtungen vor.

Die so genannten technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz der Patientendaten entsprechen in beiden Einrichtungen den aktuellen Standards. Umfang, Speicherung, Nutzung und Löschung der Daten sind im Krebsregistergesetz genau geregelt. So erfolgt z. B. eine Nutzung der Daten für die Qualitätssicherung und für Forschungszwecke grundsätzlich ohne Namensbezug. Für einzelne Forschungsvorhaben kann es jedoch erforderlich sein, mit den Patienten in Kontakt zu treten, s. hierzu „Mitwirkung bei Forschungsvorhaben“.

Für Patienten, die nicht in Schleswig-Holstein wohnhaft sind oder die außerhalb Schleswig-Holsteins behandelt wurden, werden die Informationen zusätzlich an das entsprechende Landeskrebsregister übermittelt.

Weiterhin werden Angaben zur Person, zur Tumordiagnose und das Diagnosedatum für die Abrechnung der Krebsregisterpauschale an die jeweilige Krankenkasse übermittelt, denn die Krankenkassen sind maßgeblich an der Finanzierung des Betriebs der klinischen Krebsregister beteiligt.

Den behandelnden Ärzten werden die medizinischen Daten für die interdisziplinäre Zusammenarbeit und für die Qualitätssicherung zur Verfügung gestellt.

Das vorgestellte Registrierungsmodell garantiert durch die Aufteilung in eine Vertrauens- und eine Registerstelle, dass die Daten eines Tumorpatienten getrennt nach Personendaten und Krankheitsdaten aufbewahrt werden. In der Vertrauensstelle sind nur die personenbezogenen Daten vorhanden (z.B. Name, Adresse), während in der Registerstelle nur epidemiologische Daten abgelegt sind (z.B. Art des Tumors, Tumorstadium, Diagnosedatum usw.). Dies bietet einer betroffenen Person größtmöglichen Schutz vor Missbrauch ihrer Daten, da der unmittelbare Bezug von Tumorerkrankung und Person aufgehoben ist. Da man zur unbefugten Kenntnis über die Art einer Krebserkrankung einer Person gleichzeitig in den Besitz der Daten von Vertrauensstelle und Registerstelle kommen müsste, ist ein Missbrauch der Daten nahezu ausgeschlossen.
Um die beiden Organisationen bestmöglich zu schützen, haben sich sowohl Vertrauensstelle als auch Registerstelle mit wirkungsvollen Datensicherungs- und Datenschutzmaßnahmen wie Alarmanlage, Safe, mehrfacher Passwortschutz, Verschlüsselung der Daten usw. ausgestattet. Zudem begleitet der Landesbeauftragte für Datenschutz die Tätigkeit des Krebsregisters.

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